Boala rara

Boala rara

Boala rara

Prin simpla denumire de „boala rara” ne dam seama ca este vorba de ceva ce afecteaza un numar mic de persoane.

Nu exista o reglementare comuna pentru toate tarile ori continentele in sensul definirii acestui termen. Depinde de multe ori de numarul de locuitori la care se calculeaza aparitia cazurilor care nu sunt asa des intanite, ceea ce duce la denumirea de „boala rara”.

Uneori, medicul poate recomanda o analiza suplimentara pentru a putea vedea evolutia in urma tratamentului, in speta daca limfomul a disparut ulterior aplicarii tratamentului. Aceasta analiza se realizeaza de obicei in primul an de la tratament, urmand ca dupa acesta sa scada rutina de verificare prin radiografii, aceasta fiind folosita doar in cazul aparitiei simptomelor.

Este important ca pacientul sa inteleaga faptul ca multe simptome sunt comune si doar analize detaliate, realizate de specialisti, pot ajuta la diagnosticarea corecta si in timp util.

Spre exemplu, in Europa se considera ca este o boala rara cea care afecteaza 1 persoana din 2000 de persoane. Practic, o boala poate fi considerata drept „rara” intr-o anumita regiune ori tara, dar drept o boala obisnuita in alta regiune ori tara. Depinde de termenii de comparatie luati in calcul de medicii specialisti.

Cu adevarat, exista mii de boli rare in intreaga lume.Pana in prezent, au fost descoperite circa 6-7000 de boli rare care au fost documentate si analizate de specialisti. Cu cat este mai atent analizata si documentata boala, cu atat se afla mai multe si poate fi catalogata mai usor in vedera stabilirii unei scheme de tratament.

Ceea ce au in comun bolile rare este faptul ca, de obicei, este vorba de boli genetice. Insa nu toate bolile genetice sunt rare. Cum spuneam mai sus, depinde de factori si de termenii de comparatie pentru fiecare regiune/tara/continent.

De obicei, bolile considerate rare sunt frecvent cronice si progresive. Unele boli pot fi observate cu usurinta din momentul nasterii, altele doar dupa aparitia unor simptome si mai ales in urma analizelor detaliate.

Este important ca pacientul sa inteleaga faptul ca multe simptome sunt comune si doar analize detaliate, realizate de specialisti, pot ajuta la diagnosticarea corecta si in timp util.

Odata stabilit diagnosticul, medicul decide care este schema de tratament optima pentru fiecare pacient in parte. Stiinta progreseaza si apar mereu medicamente care ajuta, amelioreaza si chiar inving boala. De multe ori starea mentala conteaza la fel de mult ca pasii medicali urmati in schema de tratament.

Tot mai multe retele de lucru se realizeaza astfel incat cercetatorii sa isi impartaseasca descoperirile si progresele, iar pacientii sa fie ajutati in mod optim, eficient si util.